Auf dem Weg von „damals ganz schlecht“ nach „irgendwann mal richtig gut“

Liebe Clusterkopfschmerz-Patienten,

liebe Angehörige,

seit über 20 Jahren steht die CSG e.V. an Ihrer Seite und kämpft für Verbesserungen der Versorgung für diese Patienten- und Angehörigen-Gruppe auf vielen Ebenen: Ob es um die Herausnahme von Verapamil aus den Beschränkungen des Off-Label-Uses geht; ob es um die Definition „schwerwiegende Erkrankung“ geht; ob es um die Einführung von neuen Therapiemethoden oder neuen Medikamenten geht; ob es um leidensgerechte Anerkennungen der Behinderteneigenschaft geht; ob es um die zeitnahe Terminvergaben bei Ärzten geht; ob es um die ausreichende Ausstattung mit Hilfsmitteln geht und so weiter – immer steht die CSG e.V. an Ihrer Seite und kämpft viele kleine oder auch größere Kämpfe.

Wenn eingangs von „Verbesserungen“ die Rede war, so muss eine Entwicklung betrachtet werden: Wie war es – wie ist es – wie soll es sein?

Wie es sein soll, ich denke, davon hat jeder eine gute Vorstellung: sofort an den richtigen Arzt überwiesen zu werden, unmittelbar eine richtige Diagnose erhalten und mit den richtigen Medikamenten in ausreichender Menge versorgt werden usw.

Dass das Soll-Ziel noch nicht erreicht ist, kann wohl jeder unterschreiben.

Dass es vor mehr als 20 Jahren noch deutlich schlechter war, als es heute ist – wenn ich hier allein nur an die Sauerstoffversorgung denke, oder daran, dass zu der Zeit gerade erst die Triptane am Markt etabliert wurden – ist wahrscheinlich auch Konsens.

Auf dem Weg von „damals ganz schlecht“ nach „irgendwann mal richtig gut“ – wo stehen wir heute? Wie viel Weg liegt noch vor uns? Um diese Fragen zu beantworten und damit auch die richtigen weiteren Schritte zu gehen und Schwerpunkte zu setzen, brauchen wir eine Standortbestimmung.

Einige von Ihnen werden sich vielleicht daran erinnern, dass die CSG e.V. bereits in ihren Anfängen eine derartige Umfrage wie die jetzt vorliegende durchgeführt hat. Mit den Ergebnissen aus 2005 steht eine klar definierte Ausgangssituation zur Verfügung.

In der jetzt vorliegenden Umfrage sind zum großen Teil die damaligen Fragen wiederholt worden, um ganz klar eine Entwicklung aus den Ergebnissen ablesen zu können: In welchen Bereichen sind Verbesserungen erzielt worden; in welchen Bereichen besteht eher eine Stagnation und in welchen Themen sind vielleicht sogar Rückschritte festzustellen.

Natürlich sind in den vergangenen fast zwei Jahrzehnten auch neue Entwicklungen im Bereich der Therapieansätze festzustellen: diverse Stimulationsverfahren, monoklonale Antikörper, Freigabe der Anwendung von medizinischem Cannabis, weitere neue Entwicklungen sind absehbar (Ditane, Gepante). Selbstverständlich sind auch diese neuen Entwicklungen in den Fragenkatalog mit eingeflossen.

Um weiterhin gute und fundierte Arbeit im Sinne der Weiterentwicklung des Gesundheitswesens zugunsten der Clusterkopfschmerz-Patienten und ihrer Angehörigen machen zu können, brauchen wir eine möglichst große Datengrundlage, das heißt wir brauchen eine große Teilnehmerzahl, denn je mehr mitmachen, desto besser ist die Aussagekraft der Ergebnisse, mit denen wir dann bei den entscheidenden Stellen vorstellig werden können, um weitere Verbesserungen einzufordern.

Daher unsere dringende Bitte: Nehmen Sie sich bitte eine knappe halbe Stunde Zeit, den Fragebogen sorgfältig auszufüllen und abzusenden.

Die Fragebogen-Seite wird befristet bis zum 20.12.2023 online sein.

Bis zu diesem Termin sind auch die papierbasierten Fragebögen an die CSG-Geschäftsstelle zurückzusenden, die Sie unter info@clusterkopf.de anfordern können und die Ihnen dann per Post zugesandt werden.

Selbstverständlich werden alle Angaben anonymisiert erfasst und ausgewertet.

Nach dem Ende der Rücksendefrist beginnt dann die Auswertung, die von der Hochschule Hof und der von dort ausgelagerten Firma smartlytic GmbH durchgeführt wird. Sämtliche Daten werden ausschließlich auf deutschen Servern gespeichert und nicht weitergegeben.

Die Durchführung der Umfrage wird dankenswerterweise von der Techniker Krankenkasse unterstützt.

Hinweis:

• Attacke: das Schmerzereignis, per Definition: bis zu acht mal täglich, bis zu 3 Stunden Dauer jeweils
• Episode: der Zeitraum von Wochen / Monaten, in denen die Attacken (vermehrt) auftreten